A vida de Bernardo Silva Dácio, de 11 anos, mudou drasticamente nos últimos dois anos. Antes ativo, alegre e cheio de energia, ele gostava de andar de bicicleta, fazer natação e brincar com os amigos perto de sua casa, na zona norte de Manaus. Hoje, o menino mal consegue sair da cama. Passa os dias deitado, se alimenta com dificuldade e sente dores constantes. A mãe, Lilian da Silva e Silva, de 36 anos, tenta de todas as formas conseguir a cirurgia que pode devolver alguma qualidade de vida ao filho, mas encontra obstáculos significativos.
Médicos diagnosticaram Bernardo com distonia muscular generalizada, uma doença neurológica rara e progressiva que causa contrações involuntárias, rigidez muscular, dores e deformações nos membros. A doença começou afetando os pés do menino, que se entortaram e o impediram de caminhar. Com o tempo, os espasmos alcançaram braços, pescoço e tronco. “O pescoço dele entorta todo, como se estivesse com câimbra o tempo inteiro. Ele sente muita dor, não consegue mais ir à escola, emagreceu rápido e já está em estado de desnutrição”, conta Lilian.
Embora o Ministério da Saúde não divulgue dados recentes, estimativas apontam que pouco mais de 65 mil brasileiros receberam diagnóstico de distonia até 2023. Quando aparece de forma generalizada, como no caso de Bernardo, a doença costuma surgir na infância e piora com o tempo, comprometendo a mobilidade, a alimentação e até a respiração. Não existe cura, mas há um tratamento considerado eficaz para as formas mais graves: a cirurgia de estimulação cerebral profunda, conhecida como DBS (do inglês, deep brain stimulation). Nesse procedimento, médicos implantam eletrodos no cérebro para controlar os impulsos nervosos que causam os espasmos. É uma cirurgia complexa e cara, indicada quando medicamentos e terapias deixam de funcionar — exatamente a situação do menino manauara.
Única alternativa
Segundo a mãe, essa cirurgia é a única esperança para Bernardo. “Os remédios já não fazem mais efeito. A fisioterapia só ameniza um pouco a dor, mas não impede o avanço da doença”, relata Lílian.
O SUS não oferece o DBS no Amazonas, e o custo do procedimento na rede privada de Manaus gira em torno de R$ 500 mil. Ainda de acordo com a mãe, o plano de saúde da família negou a cobertura em três ocasiões. “Tudo que conseguimos até agora foi com rifa, com a ajuda de amigos. Fizemos os exames e o diagnóstico por conta própria, sem nenhum suporte do plano”, diz Lilian.
No SUS, a única saída seria transferir Bernardo para outro estado. Essa opção o afastaria do apoio da família e ainda o colocaria em uma longa fila de espera. A situação gera insegurança, sofrimento e incertezas para mãe e filho. Por isso, eles depositam a esperança em conseguir ajuda para arcar com o tratamento de forma particular.
Sem condições financeiras e diante do agravamento rápido do quadro do filho, Lilian faz um apelo público para sensibilizar quem puder ajudar, seja com doações ou com apoio institucional. “Meu filho tem só 11 anos. Ele não merece passar por isso. Quero vê-lo correndo de novo, brincando com os amigos. Só peço que olhem por nós”, desabafa a mãe.
Como ajudar
Para quem quiser colaborar, a família criou uma ‘vaquinha solidária’, com chave Pix exclusiva para a campanha: bernardodacio.tito@gmail.com. Qualquer valor é bem-vindo. O futuro de Bernardo depende dessa corrente de solidariedade.