O influenciador Lito Sousa fez um apelo neste domingo (23) para tentar conseguir acesso a um tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Esta foi a primeira aparição pública do influenciador desde que sua esposa, Mila Seidl, revelou o diagnóstico.
Em um vídeo publicado nas redes sociais e gravado em inglês, Lito pede que instituições de pesquisa avaliem seu caso e considerem sua inclusão em estudos experimentais. Entre as instituições citadas estão a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, a Universidade Harvard e a Mayo Clinic.
“Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic”, afirmou Lito no início da gravação.
O especialista em comunicação internacional Ewandro Magalhães também participa do vídeo e explica que a família busca alternativas experimentais diante da rápida evolução da doença.
Segundo ele, existem estudos que poderiam representar uma possibilidade de tratamento para Lito. A família tenta conseguir que o influenciador seja avaliado para eventual participação nas pesquisas.
Movimento nas redes sociais
Antes mesmo da publicação do vídeo, seguidores de Lito já haviam iniciado uma mobilização nas redes sociais para tentar viabilizar sua inclusão em estudos experimentais envolvendo o ION717, medicamento desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals.
A campanha ganhou força rapidamente. Cerca de uma hora após a publicação, o vídeo já havia alcançado aproximadamente meio milhão de curtidas.
A esposa do influenciador também reforçou o apelo. Mila Seidl afirmou que, diante da ausência de um tratamento estabelecido, a família está disposta a buscar qualquer possibilidade.
“Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, declarou Mila.
Lito enfrenta doença rara
Lito Sousa foi diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob, uma enfermidade neurodegenerativa rara e de rápida evolução para a qual não existe, atualmente, tratamento padrão capaz de interromper sua progressão.
A doença pode provocar perda de movimentos, alterações cognitivas e outros comprometimentos neurológicos. Nas últimas semanas, segundo Mila, Lito já apresentou perda significativa da capacidade motora, embora tenha mantido a lucidez.
Agora, a família busca uma oportunidade para que o caso seja analisado pelas instituições responsáveis pelos estudos experimentais.